Die Zeit auf der Intensivstation und auf der IMC

Guten Morgen ihr Lieben!

Valerie schläft noch und so hab ich auch mal kurz Zeit hier zu schreiben ^^

Also wie ich im Dezember schon erwähnt habe, möchte ich euch noch etwas über die schwerste Zeit im meinem Leben erzählen.

Valerie kam ja am 22.8.2014 nach Einleitung auf natürlichen Wege zur Welt. Kurz nach der Geburt war alles super, sie sah aus wie ein normales Baby, sie schrie und atmete. Alles war perfekt (wir haben ja in der Feindiagnostik erfahren, dass sie eine Fehlbildung im Kleinhirn und vergrößerte Nieren hat). Aber anscheinend bedeuteten die Befunde nichts. Wir waren mehr als erleichtert. Ich wurde mit meiner Maus und meinen Freund auf die Wöchnerinnenstation gebracht. Gegen 3 uhr morgens fuhr mein Freund nachhause und ich war mit der Kleinen alleine. Ich hatte echt total Angst, sie war so klein und zerbrechlich <3 Dann fingen die Probleme auch schon an. Valerie wollte einfach nicht an der Brust trinken. Sie wollte auch nicht schlafen bis sie endlich eine Flasche mit Tee bekam. Die Nacht war eigentlich total schön. Sie lag auf meiner Brust, ich schlief eigentlich nicht, ich hatte immer Angst, dass wenn ich mich bewege, Valerie runter fällt, also hab ich sie die ganze Nacht nur betrachtet und konnte es einfach nicht glauben, dass ich Mama bin =)

 Da fiel mir aber schon auf, dass sie komisch atmete, mal ganz schnell, mal gar nicht. Ich hab mir im ersten Moment nichts gedacht. Am nächsten Morgen dann immer noch das selbe. Vormittags holte ich eine Schwester und fragte sie ob das normal sei. Sie nahm Valerie mit und beobachtete sie etwas. Nach einiger Zeit kam sie wieder und meinte es sei alles okay. Das nahm ich dann auch so hin. Mein Freund kam dann nachmittags wieder zu mir ins Krankenhaus. Ich hab ihm dann auch gesagt, dass sie sehr komisch amete, er fand das auch komisch. Also wieder zur Schwester. Diesmal eine andere und ich wurde nun auch endlich ernst genommen. Eine Kinderärztin kam und Valerie wurde untersucht. Sie konnte auf der Station nichts feststellen und so wurde Valerie auf eine andere Station verlegt. Als hieß es warten. Das war echt schwierieg für uns. Unser Mäuschen wurde gerade erst geboren und uns dann gleich weggenommen. Nach ein paar Stunden kam die Ärztin wieder, Valerie musste auf die Intensiv, sie wüsste zwar auch nicht was mit Valerie nicht stimmte, aber es war nicht normal wie sie atmete.

Und so begann die Odysee. Die ersten Tage war alles gut. Valerie hatte zwar etwas Probleme beim Trinken und bekam eine Magensonde. Aber das hatte sich nach ein, zwei Tagen dann auch erledigt, dann gabs die Milch aus der Flasche =) Am 5.Lebenstag wurde ein MRT gemacht um zu schaun ob die Atmung vom Gehirn ausging. Aber das Ergebnis wurde plötzlich nebensächlich. In der Nacht vom Mittwoch (nach dem MRT) auf Donnerstag hatte Valerie einen sehr, sehr hohen Puls bis auf 240. Wir bekamen mitten in der Nacht einen Anruf. Ihr glaubt gar nicht wie fertig ich war, wir sind dann schnell in die Klinik. Sie haben ganze 3 Stunden damit gekämpft Valeries Puls zu senken. Nur mit Medikamenten gelang es dann. Die nächsten Tage danach sollten die Hölle werden. Valerie Entzündungswerte stiegen von Tag zu Tag an. Ihr ging es auch sichtlich jeden Tag schlechter, sie bekam Sauerstoff, musste über die Magensonde ernährt werden, hatte an allen Gliedmaßen und Kopf Zugänge liegen, bekam 4 verschiedene Antibiotika und schlief den ganzen Tag.  Diesen Anblick werde ich nie vergessen, wie sie da lag. Es war so furchtbar, da bekomme ich jetzt wieder Tränen in den Augen. Ihre Situation war mehr als kritisch, die Ärzte waren froh, dass sie überhaupt noch selbstständig atmete.

Es dauerte 5 sehr, sehr lange Tage bis wir endlich die erlösenden Worte von dem Oberarzt hörten, Valeries Entzündungswerte sanken. Im Nachhinein erfuhren wir auch, dass nicht mal die Ärzte wussten, ob sies schaffen würde. Aber sie hat gekämpft. Wir waren mehr als erleichtert =) Danach fing wieder die Suche nach der ursprünglichen Diagnose an. Die haben wir ein paar Tage später erfahren. Valerie hat einen seltenen Gen-Defekt. Der nennt sich Joubert Syndrom. Die Ärzte baten uns nicht zu googlen. Man würde nur die schlimmsten Fälle finden, wir sollten auf den Termin mit der Humangenetiker warten.

Naja, einen Tag vorher hielt ich es nicht mehr aus(ich weiß ich bin furchtbar :( ). Und was ich da fand, war furchtbar. 50 % Kinder mit diesem Syndrom sterben im Kindesalter und viele sind geistig beeinträchtigt bzw schwer geistig behindert. Da kamen wieder die Tränen. Viele Fragen schossen mir durch den Kopf. Was ist wenn Valerie in ein paar Jahren stibt, wird sie je ohne uns leben können? Die Humangenetikerin erzählte mir die Sachen, die ich zuvor auch schon im Internet gefunden habe. Die Ärzte erzählten uns noch, dass Valerie polizystische Nieren hat, d.h. beide Nieren sind vergrößert und haben Zysten, aber sie arbeiten. Man weiß aber nicht wie lange. Am 22. September wurden wir von der Intensivstation auf die IMC verlegt. Dort war ich dann mit ihr zusammen auf der Station. Es hieß auch, dass Valerie höchstens noch ein paar Tage auf dieser Station bleiben sollte. Aber da sie ernorm viele Apnoen machte und der Monitor dauernd piepste, wurde ein Pflegedienst beantragt. Also mussten wir warten darauf warten. Also blieben wir noch bis zum 23.10.14 im Krankenhaus. Als wir dann das erste Mal zuhause waren mit ihr, das Gefühl war einfach unbeschreiblich. Zwei lange Monate haben wir darauf gewartet. Endlich waren wir zuhause <3

Momentan geht es Valerie gut. Sie hat immer noch ihren Monitor und nachts ihren Pflegedienst. Sie bekommt zwei Mal die Woche Physiotherapie und beim Kinderarzt sind wir auch sehr häufig. Auch bekommt sie täglich viele Medikamente. Bald bekommt sie auch noch einmal die Woche Frühförderung. Sie ist mit ihren 4 Monaten schon entwicklungsverzögert und hat eine Sehbeeinträchtigung. Wir haben uns mit ihrer Diagnose abgefunden. Sie war und ist eine Kämpferin und hat schon einen wahnsinnigen Willen. Sie ist unser Sonnenschein und unser Ein und Alles. Wir lieben sie über alles <3

Leider ist auch bei unseren nächsten Kind die Chance, dass es wieder diesen Gen-Defekt hat, sehr hoch. Liegt bei 1:4 bzw. 25%. Also mal schaun ob wir ein zweites bekommem. Dann aber nicht auf natürlichem Wege, das ist mir viel zu riskant.

Sooooo...das war ein sehr langer Post, aber es tut das ganze mal zu schreiben. Mit einem besondern Kind fängt man an gewissen Dinge nicht mehr als selbstverständlich zu sehen. Auch ein Leben mit Behinderung ist absolut lebenswert! Valerie lacht viel und ist ein wahrer Sonnenschein. Sie hat gekämpft um zu leben und daran sieht man noch mehr wie viel Kraft und Willen solche Kinder haben (der Kinderarzt meinte erst letztens, dass es auch gesunde Kinder gibt, die diese Krankheit nicht überstanden hätten). Jedes Leben ist ein Geschenk!

Und glaubt mir nicht das Wunschgeschlecht zu bekommen ist nicht das Ende der Welt, es gibt so viel schlimmers. Seid einfach froh, dass eure Kleinen gesund sind =)

Wünsch euch noch einen schönen Tag =)

Tschüss

Meine Highlights und Tiefpunkte 2014

Hallo!

Ich hoffe ihr seid gut "gerutscht" und hattet einen schönen Jahreswechsel ^^

Mein Post kommt etwas spät, hatte die letzten Tage einfach überhaupt keine Zeit, Baby geht eben vor ^^

Highlights



1. Die Geburt meiner Tochter
Das war definitiv der schönste Moment des Jahres bzw. meines Lebens. Fast 10 Monate habe ich auf diesen Tag hingefiebert und konnte es gerade am Schluss kaum noch aushalten. Es war so toll sie das erste Mal zu sehen, sie in den Arm zu nehmen und sie auf die Strin zu küssen. Dieser Moment ist unbeschreiblich. <3


2. Meine Schwangerschaft
Auch wenn ich oft gemotzt habe (gerade am Ende hin) wie blöd es ist schwanger zu sein, war es trotzdem eine wahnsinng schöne Zeit. Gerade in der Zeit als man anfing das Baby zu spüren und dann später die ganzen Beulen wenn sich die Kleine bewegt hat. Das war wirklich toll. Wenn ich daran denke bin ich total traurig, dass das ganze schon wieder vorbei ist (obwohl ich mich am Schluss nicht mal mehr Bücken konnt xD). Da kommen mir die Tränen T.T Ich hoffe, dass ich das irgendwann nochmal erleben darf.

3. Meine Verlobung
 Okay, es war nicht die typische Verlobung mit einem schönen Antrag, aber mir hat das toal viel bedeutet, als mein Freund mir den Ring gegeben hat. Endlich sind wir dann eine richtige, kleine Familie. Ich freu mich schon auf unsere Hochzeit <3

Nun kommen wir zu den nicht ganz so schönen Momenten dieses Jahr, aber eigentlich gibt es da nur einen.

Tiefpunkte

1. Die Krankheit meiner Tochter
Kurz nach der Geburt kam meine Maus auf die Intensiv und wurde sehr schwer krank. Ich war jeden Tag nur am heulen, ich war nervlich einfach am Ende. Trotzdem hab ich versucht für sie stark zu sein und positiv zu denken.  Und sie hat gekämpft. Jeden Tag hab ich ihr gesagt, dass wir sie brauchen und dass sie noch nicht gehen darf. Dass Oma und die Hunde sie kennen lernen wollen. Und nach den 5 schlimmsten Tagen meinens Lebens kamen die erlösenden Worte der Ärzte, Valeries Entzündungswerte sinken. Ihr geht es besser. Das waren, auch wenn es blöd klingt, die schönsten Worte meines Lebens. Meine Kleine hat gekämpft. Und im nachhinein haben wir erfahren, dass nicht mal die Ärzte wussten ob sies schafft, sie ist unser kleines Wunder <3 Und auch wenn meine Kleine einen Gen Defekt hat, das ist mir so was von egal, hauptsache sie lebt und ist bei uns. <3

Sooo meine Lieben, nachdem ich jetzt Tränen in den Augen hab verabschiede ich mich von euch und schaue mir die Geisha an. ^o^

Tschüss

Douglas Bestellung

Hallo nochmal =)

Mein Christkind war dieses Jahr sehr brav =) Hab einen 35 Euro Douglas Gutschein bekommen.(natürlich auch noch mehr, aber will nicht alles posten) Und den musste ich am Freitag auch gleich einlösen und heute kam auch gleich mein Paket. ^^

 

1. EOS - Lipbalm Summer Fruit

Ahhh....hab soooo vieles von diesem Lipbalm gelesen und ich musste den einfach haben. Das Design ist total süß. Und der Geruch ist der wahnsinn, zwar etwas süß, aber riecht total nach Sommer einfach=D Über die Pflegewirkung kann ich noch nichts sagen, hatte ihn bis jetzt einmal aufgetragen.

2. Anny- 740 dress like a star

Ein sehr schöner Glitzerlack, schimmert ein bisschen Lila. Werd ihn heute noch auftragen und zeige euch den morgen oder übermorgen.

3. Kiehl´s Facial Eye de-Puffer

Ich hoffe ich bekomme damit meine Augenringe weg. Seit meine Maus auf der Welt ist (auch schon in der Schwangerschaft eigentlich) hab ich keine Nacht mehr durchgeschlafen, dementsprechend sehen auch meine Augenringe aus =D

Und 2 Proben, nämlich Bvlgari  Jasmin Noir (das muss ich demnächst haben, riecht super!!) und Weleda Nachtkerze (mal schaun wie die ist)

War euer Christkind bzw. euer Weihnachtsmann auch so brav? =)

Tschüss ^^